SALUD

8 de octubre de 2019

MARCHA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SÍNDROME DE RETT

LUCIANA FARLEY CONVOCANDO A LA MARCHA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL SINDROME DE RETT

VILLA ANGELA-El próximo 16 de octubre es el día mundial de la concientización del Sindrome de Rett, y la mamá del único caso conocido en Villa Angela organiza una marcha para hacer conocer la enfermedad. Este 16 de octubre, la marcha va a empezar a las 18 horas desde el paseo Luis Landrisina hasta el predio donde vamos a estar entregando algunos folletos explicativos de la enfermedad

Luciana Farley, expresó en la 21 radio: “Brunela tiene cinco años, ella tiene síndrome de Rett que es un trastorno del neuro desarrollo. El 16 de octubre es el día mundial de la concientización de Rett y en Villa Angela sé que el de mi hija es el único caso entonces quiero dar a conocer de esta enfermedad. Por ahí salimos a pasear con mi hija y la gente, que lamentablemente no sabe, nos mira como bicho raro, entonces, es eso, dar a conocer esta enfermedad que esto se haga conocido”

LA ENFERMEDAD

La mamá de Brunela explicó: “La enfermedad se despierta desde los seis a los ocho meses, hasta esa edad van con un desarrollo normal y después empiezan con el retroceso. Ella hablaba, caminaba y hacia todo lo de una nena normal, cuando la enfermedad despertó ella dejo de hacerlo todo. Ella está en una silla de rueda, no hace contacto visual, no habla, no se relaciona con nadie. Esta es una enfermedad muy rara, tanto que una de cada 10000 niñas se ve afectada. Es una enfermedad que requiere mucho tratamiento, ella esta medicada, tiene que hacer kinesiología y yo no cuento con los recursos para darle una buena calidad de vida y hacemos lo que podemos”.

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